Ministrstvo za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti (MDDSZ) uvaja uporabo t.i. aplikacije (informacijskega sistema), zato bi radi pojasnili stališče društva YHD, ki smo ga zavzeli v prizadevanju izboljšanja informacijskega sistema.
Zaenkrat sistem ne ustreza definiciji neodvisnega življenja, po kateri je posameznik oz. uporabnik subjekt oz. upravljalec te storitve. Torej tisti, ki določa urnik in način dela ter upravlja z lastno osebno asistenco. Uporabnik do sistema namreč sploh nima dostopa, da bi lahko vnesel načrt dela za tekoči mesec oz. tedenski urnik dela svojih osebnih asistentov. Aplikacija bi morala vsem nam skupaj (uporabnikom, asistentom in izvajalcem) olajšati delo, ki ga zdaj opravljamo s fizičnimi evidencami ter nam s tem prihraniti administriranje in »papirologijo«, ne obratno.
V tem trenutku si zato želimo, da bi z MDDSZ in avtorji aplikacije vzpostavili dialog in izboljšali nekatere tehnične zagate ter vnesli potrebne vsebinske popravke. Stremimo k temu, da bi bila aplikacija uporabna in učinkovita za nas izvajalce ter praktična tudi za osebne asistente in še posebej uporabnike. Ravno uporabniki bi morali biti prepoznani kot subjekti s svojimi pravicami in odgovornostmi – z dolžnostjo upravljanja storitev osebne asistence in izvajanja samega nadzora nad njo, postajamo pa, žal, objekti skrbi drugih, proti čemur smo se prizadevali vsa ta desetletja. Nenazadnje moramo prevzemati tudi odgovornost, kazensko in materialno, za resnično izkazovanje podatkov. Vse to pritiče pravici do osebne asistence.
Pravno podlago, za povedano najdemo v sami definiciji OA v 2. členu ZOA; Osebna asistenca po tem zakonu je pomoč uporabniku pri vseh tistih opravilih in dejavnostih, ki jih uporabnik ne more izvajati sam zaradi vrste in stopnje invalidnosti, a jih vsakodnevno potrebuje doma in izven doma, da lahko živi neodvisno, aktivno in je enakopravno vključen v družbo. Pri izvajanju osebne asistence mora imeti uporabnik nadzor nad organizacijo in oblikovanjem storitev osebne asistence glede na lastne potrebe, zmožnosti, življenjske okoliščine, pogoje ter želje. V primeru nezmožnosti upravljanja z lastno asistenco, naloge uporabnika prevzame njegov zakoniti zastopnik.
Nadalje 3. člen ZOA določa načela osebne asistence, ki se upoštevajo pri načrtovanju in izvajanju storitve; spoštovanje dostojanstva in neodvisnosti uporabnika; pravica do svobode izbire in odločanja med postopkom uveljavljanja pravice do osebne asistence in njenim izvajanjem; omogočanje vključenosti v družbo; individualna obravnava; zagotavljanje enakih možnosti ter dostopnosti.
Naloge države pa so zapisane v 4. členu; država je dolžna načrtovati razvoj osebne asistence in razvijati dejavnost, jo usklajevati z drugimi področji socialne varnosti in sprejemati ustrezne zakonske podlage; zagotavljati pogoje in možnosti za enakomerno dostopnost, učinkovitost in racionalno organiziranost storitev osebne asistence na območju Republike Slovenije.
Odgovornost za vodenje in beleženje lastne evidence se torej ne sme prelagati na zaposlene osebne asistente. Prav v tem se razlikuje osebna asistenca od drugih socialno-varstvenih pravic oz. storitev kot so pomoč na domu, dolgotrajna oskrba itd.
Že v začetku aprila smo na sestanku z MDDSZ sprejeli naslednje sklepe, ki vam jih pošiljamo v vednost in ki, žal, do danes še niso bili ustrezno naslovljeni:
1. Zagotoviti uporabnikom dostop do aplikacije, da bodo imeli omogočen pregled in nadzor nad storitvijo ter mesečnim zapisom in potrditvijo opravljenih ur. S tem bo uporabnik upravljal s storitvijo in neposredno prevzemal tudi odgovornost.
2. Uporabnik bo sam vnašal tedenski urnik oz. urnik dela, ki ga je vsak uporabnik (oz. njegov zakoniti zastopnik) dolžan poslati svojim osebnim asistentom.
3. Utemeljitev pravne podlage za dolžnost uporabnika pri upravljanju osebne asistence skozi aplikacijo.
4. Utemeljitev pravne podlage glede zbiranja osebnih podatkov osebnih asistentov z aplikacijo.
5. Sestanek z oblikovalci »aplikacije« glede varnosti le-te in odprave vseh tehničnih pomanjkljivosti.
Delovanje aplikacije trenutno na društvu še testiramo. Ker se nenehno srečujemo z odstopanji in nedelovanjem aplikacije, asistentom nismo poslali gesel in uporabniških imen, ker to na tej stopnji preverjanja delovanja nima smisla. Ko bo za to napočil čas, boste vsi pravočasno obveščeni. Seveda ob izpolnitvi naše prve zahteve – da ima uporabnik nadzor nad izvajanjem lastne osebne asistence.
Elena Pečarič,
Univ. dipl. filozofinja in soc. kulture
strokovna vodja in predsednica društva YHD,
ena od pobudnic za osebno asistenco kot človekovo pravico pred 25 leti
in ekipa YHD
