Zadnji teden septembra smo na YHD – Društvu za teorijo in kulturo hendikepa gostili osemčlansko delegacijo iz Združenja organizacij oseb s hendikepom, ki je k nam prišla na študijski obisk z Malte. Na Malti trenutno pripravljajo zakon o osebni asistenci (ZOA), zato je nekaj besed o neodvisnem življenju, razumevanju le-tega in razlogih, zakaj na obisk prav k društvu YHD, spregovorila predsednica združenja Marthese Mugliette.

Njihova federacija združuje čez 40 nevladnih organizacij, ki se tako ali drugače na Malti ukvarjajo s hendikepom, na svojem področju pa delujejo že 53 let. »Ampak moram povedati, da nas resneje jemljejo šele zadnja štiri leta, odkar se je zamenjala vlada in imamo na Ministrstvu za inkluzijo, prostovoljske organizacije in pravice potrošnikov novo ministrico Julio Ferrugio Portelli. Ona je tista, ki nam je prisluhnila, zaradi nje je naše združenje kot stroka dobilo glas in potrditev tudi v javnosti, kar je za nas velik korak naprej. Kadar vlada potrebuje podatke ali realen vpogled glede potreb po osebni asistenci, se sedaj obrne na nas, začeli so nas vabiti na diskusije in okrogle mize. Imamo stik in sodelujemo z odločevalci, kar je za nas novost. Vem, da nas ministrica nestrpno pričakuje, da se vrnemo domov in jo seznanimo z vsemi dobrimi praksami, ki smo jih spoznali tu pri vas,« je za uvod predstavila svojo organizacijo Marthese Mugliette, sicer tudi članica delovne skupine, ki na Malti pripravlja ZOA, nato pa pojasnila, zakaj so želeli na študijski obisk priti v Slovenijo.

»Enako kot društvo YHD je tudi naše združenje član Evropske mreže za neodvisno življenje (ENIL op. a.). In ker trenutno na Malti pripravljamo zakon o osebni asistenci, ki ga pišejo odvetniki, mi pa ga sploh še nismo videli, niti osnutka, nam je ENIL toplo priporočil društvo YHD, ki je v Evropi na tem področju vodilno, saj ima ogromno izkušenj in znanja. Želimo si implementirati vaše dobre prakse in sprejeti tako dober zakon, kot ga imate vi. Ko ste pristali, da nas boste gostili, smo vedeli, da smo v dobrih rokah. Prej so nam namreč postavljali vprašanja, na katere nismo znali odgovoriti, sedaj, imamo odgovore za vse!« navdušenja ni skrivala 61-letna Marthese.

Je pa nato še nadalje pojasnila: »Resnica je, da na Malti zelo malo ljudi pozna ali ve za osebno asistenco, saj država prebivalcem ni dala informacije, da so zanjo na voljo sredstva – samo določeni so vedeli za to. Odločevalci imajo glede deinstitucionalizacije in osebne asistence vsak svoje poglede in poimenovanja, dejstvo je, da mnogi ne razumejo kaj to sploh je.« Nerazumevanje koncepta osebne asistence, predvsem pa zavračanje skrbniških praks in uveljavljanje socialnega modela hendikepa, je precejšen problem tako na strani vladajočih kot tudi same družbe in uporabnikov, kar je še ena vzporednica, ki jo lahko vlečemo med majhnima državama kot sta Slovenija in Malta.

S tem se strinja tudi Marthese, sicer mama treh odraslih hčerk: »Tisti, ki razumejo, pograbijo koncept osebne asistence takoj in razlika v kakovosti njihovega življenja je več kot očitna. Za te ljudi sem svetnica. Za splošno javnost pa je to zelo težko, ker je skrbniška miselnost globoko ukoreninjena v družbeno zavest. Za te ljudi sem prasica. Vmesne postaje zame ni,« je v smehu pripovedovala Marthese, ki se je začela boriti za ZOA, ker ima njena prvorojenka Downov sindrom in potrebuje v vsakdanjem življenju pomoč.

Čeprav je združenje organizacij na eni strani deležno politične naklonjenosti, pa jim jo je je država na drugi strani zagodla, ker je z denarjem za deinstitucionalizacijo zgradila totalno inštitucijo. »To je bila za nas močna zaušnica, velik šok. Sedem milijonov evrov ni malo, morali bi jih nameniti za deinstitucionalizacijo in osebno asistenco. Namesto tega so naročili upravljalcem bivalnih enot, kjer prebivajo uporabniki z intelektualnim hendikepom, da ne smejo več sprejemati novih uporabnikov. Tako jim je ‘ostajal’ denar za deinstitucionalizacijo, ki so ga namenili za gradnjo inštitucije z najmodernejšimi posteljami in pripomočki. Tej so nadeli ime klinika in kot predstavnika oziroma njen obraz nastavili osebo s fizičnim hendikepom. Pojasnilo se je glasilo, da so to storili na željo uporabnikov. Ampak v kliniko greš za nekaj dni, se pozdraviš in nato odideš domov. Iz te klinike pa greš lahko domov samo v krsti,« je slikovito in brez olepševanja opisala nedavno dogajanje Marthese, ki je bila pred prihodom na združenje 10 let predsednica Zveze za Downov sindrom. Na Malti je trenutno registriranih 300 uporabnikov osebne asistence, čeprav so potrebe dejansko večje, težave pa imajo, podobno kot pri nas, tudi s pridobivanjem kadra. »Največje težave nam v tem hipu delajo finance in kader. Priznati moram, da zaenkrat nismo imeli ne časa ne denarja, da bi delali na promociji poklica osebnega asistenta. Tu imamo še veliko manevrskega prostora, oglaševanje je področje, ki ga bomo morali naskočiti takoj, ko bo zakon spisan in sprejet,« je v smehu zaključila pogovor Marthese Mugliette.