Jerneja Dornik ima hčer Mašo, ki ima že od rojstva fizični in intelektualni hendikep. Kar pa ne pomeni, da jo je kot mama ovila v vato in skrila pod stekleni zvon; prej ravno obratno. Maša je svojim okoliščinam navkljub izjemno aktivna in živi s svojimi štirimi asistentkami v pritličju družinske hiše Dornikovih – v prilagojenem stanovanju, povsem neodvisno in izjemno polno življenje. Pred sprejetjem Zakona o osebni asistenci (ZOA) je bila Jerneja v vlogi matere in delno družinske pomočnice, po sprejetju ZOA pa le še občasno nadomešča katero od Mašinih osebnih asistentk. In še to samo, če res ne gre drugače.
Lahko pojasnite, kaj je osebna asistenca omogočila Maši?
»Maši je osebna asistenca omogočila več samostojnosti, samoodločanja in zadovoljstva, ker je imela mene včasih že ‘poln kufer’. To mi še sedaj pove, če se kdaj ‘vtikam’ v njen urnik. Kaj več bi vam pa Maša najbrž z veseljem povedala.«
Kaj pa je osebna asistenca omogočila vam?
»Meni je omogočila uresničiti stare sanje, saj imam sedaj zase več časa. Spet sem sedla za šolsko klop in se dokvalificirala. Sedaj sem vzgojiteljica – pomočnica vzgojitelja/ice in delam v vrtcu. Moje popoldneve in proste dni so zapolnili izleti, sprehodi, vožnja z motorjem, druženje z meni dragimi osebami … ali pa sem lahko popolnoma sama s sabo.«
Omenili ste, da zaposleni kot vzgojiteljica – pomočnica vzgojitelja/ice za polni delovni čas. Kaj bi počeli, če ne bi bilo Zakona o osebni asistenci, menite, da bi bili, kjer ste trenutno, ali bi bilo vaše življenje drugačno?
»Težko točno rečem, kaj natanko bi počela. Mislim pa, da bi bilo moje življenje zelo drugačno. Kakšno, vem, ker je bilo takšno pred sprejetjem zakona o osebni asistenci. S tem ne mislim, da je bilo slabo, vendar me je z leti stalna prisotnost doma oziroma z Mašo kar izčrpala. Mogoče je to grdo slišati od mene, vendar je Maša odrasla tridesetletnica in stalno druženje z mamo res ni neka perspektiva. To pa ne pomeni, da se ne druživa. Velikokrat me pokliče v svoje stanovanje na kavo, klepet, druženje. Pa na kakšen koncert me povabi zraven, dobiva se kje na sladoledu ali tortici. Tudi na družinska srečanja in na morje greva oziroma gremo skupaj.«
Da bi bila Maša zares čim bolj neodvisna, ste ji v pritličju družinske hiše uredili stanovanje za njene potrebe. Lahko poveste kaj več o prilagoditvah in kako poteka njeno življenje z osebno asistenco?
»Ja, za Mašino čim večjo neodvisnost smo v pritličju stanovanjske hiše preuredili stanovanje, ki je prilagojeno za njene potrebe, ostali trije člani družine pa smo se preselili v zgornje nadstropje. Vhod v hišo imamo sicer isti. Maša si s pomočjo osebne asistentke kuha sama zase, včasih tudi nas povabi na kosilo, pospravlja, ureja obleke, nakupuje stvari, ki jih potrebuje, gre na aktivnosti, ki si jih želi … Skratka, neodvisno od nas dela vse, kar delamo ostali družinski člani. Je pa pomembno poudariti, da ima res srečo pri izbiri osebnih asistentk. Tega se zavedamo in smo zelo hvaležni za vse, ki soustvarjajo Mašino in posledično tudi naše življenje.«
Lahko opišete, če ste vi ali Maša karkoli »izgubili« na račun osebne asistence?
»Na račun osebne asistence nisva popolnoma ničesar izgubili, ampak obe oziroma vsi družinski člani kvečjemu veliko pridobili – največ pa Maša in to tudi šteje največ. Maša je izredno srečna, ker ima osebne asistentke.«
Se je vajin odnos z Mašo poslabša, izboljšal oziroma spremenil odkar niste več v vlogi njene asistentke?
»Najin odnos se je predvsem spremenil. Zdi se mi zelo pomembno, da ima Maša zagotovljeno osebno asistenco drugih oseb in ne mene – matere. Jaz sem še vedno njena mama, vendar je najin odnos sedaj bistveno bolj podoben odnosu mati-hči, kot je bil prej. Nikoli nisem želela biti posesivna mama in mislim, da tudi nisem, vendar je včasih kakšen trenutek že znal mejiti na oblastnost nad njo.«
Kako živi Maša sedaj, ko ima zaposlene štiri asistentke (z nobeno ni v sorodu) in svoje prilagojeno stanovanje v pritličju družinske hiše?
»Pri Maši so redno zaposlene tri asistentke, četrta pa dela preko podjemne pogodbe. To pomeni, da pride, kadar je potrebno nadomeščati dopust ali bolniško odsotnost. Zgodi se tudi, da včasih ‘vskočim’ tudi sama, vendar navadno Maša takrat ni najbolj zadovoljna. Ker ima tudi lažjo duševno motnjo, pove stvari direktno, brez olepševanja in to je super za vse nas – asistentke, njenega očeta, brata, mene. Se je že zgodilo, da mi je rekla, pa ne samo enkrat, ko sem prišla po njo v varstveno-dnevni center Sonček, v katerem preživlja dopoldneve, da upa, da bo preživela z mano. Podobnih situacij z njenimi komentarji, ki so namenjeni predvsem meni, pa tudi njenemu atiju in celo bratu, je kar nekaj.«
Kakšno je vaše mnenje glede zaposlovanja družinskih članov kot osebnih asistentov?
»Najbrž se bom s to svojo izjavo ‘zamerila’ kar večini slovenskih mater, vendar menim, da je zaposlovanje družinskih članov vse kaj drugega kot osebna asistenca. Verjamem pa vseeno, da morajo za zaposlitev družinskega člana kot osebnega asistenta obstajati izjeme. Vem, da se je težko ‘ločiti’ oziroma ‘pretrgati popkovino’, ko 25 in več let v bistvu skrbiš za svojega hendikepiranega otroka, vendar pri 25 letih to ni več otrok, ampak odrasla oseba. Mogoče tega ni bilo videti, vendar sem imela sama kar veliko krizo, ko je Maša februarja leta 2019 pri svojih 27 letih dobila tri osebne asistentke. Na neki točki sem spoznala, da v bistvu jaz bolj potrebujem njo, kot ona mene. Naenkrat se mi je zdelo, da sem postala popolnoma nekoristna.«
Bistvo OA je omogočiti hendikepiranim, da sami izbirajo, kje in kako bodo živeli, s kom bodo živeli ter kdo jim bo pomagal pri tistih opravilih, ki jih sami ne zmorejo. Se vam zdi, da je to poslanstvo izvedljivo, če ima oseba samo enega osebnega asistenta in je to eden izmed staršev?
»Zdi se mi, da to poslanstvo na takšen način nikakor ni izvedljivo. V nas starših je pač nekaj, no, vsaj v meni, da bi svoje otroke kar naprej radi nekaj ‘komandirali’, pa ni važno, koliko so stari. Če moj, 18-letni sin, ne želi, da ga ‘komandiram’, potem Maša še toliko manj, ker je 12 let starejša od njega.«
Kako gledate na starše, ki so do svojih hendikepiranih otrok preveč zaščitniški in nadzorujejo vsak aspekt njihovega življenja – tu ciljam na ‘otroke’, ki so stari preko 40 let in več pa jih obravnavajo ter se vedejo do njih še vedno kot da so stari 10 let? Lahko primerjate z Mašo, če želite …
»Mislim, da je to nezdrav odnos. Ampak vsak ima svoje mnenje in ne vem, če se velikemu številu zaščitniških staršev zdi moje razmišljanje sprejemljivo. Starši se znamo prevečkrat sklicevati na besede, da mi že vemo, kaj je najboljše za našega otroka, tudi če je odrasel. Ali res? Če Maša nima mene ali katerega drugega družinskega člana za osebnega asistenta, to nikakor ne pomeni, da jo imamo mi, ali pa ona nas, kaj manj radi. Kvečjemu nasprotno je. Odnosi so se izboljšali. Kar nekaj časa nazaj sem brala članek z naslovom Življenje po maminem scenariju. Podnaslov pa je bil, vem, ker sem si članek fotokopirala: Posesivna mama svojega otroka vse življenje skuša prepričati, da mu je nujno potrebna, v resnici pa je ravno obratno; ona potrebuje njega. In kadar mi je bilo hudo, ko sem pogrešala stari odnos z Mašo, sem si to ponovila in se odločila, da sama nikakor ne želim biti posesivna mama nobenemu od svojih otrok.«
