Dež, veter ter okoli 300 glasnih udeleženk in udeležencev iz različnih koncev Evrope, polovica med njimi na vozičkih. Nekateri so imeli v ustih piščalke, drugi so nosili transparente ali pa nagrobnike za umrle v inštitucijah med pandemijo Covida-19. Največkrat skandirani slogan je bil: »Institutions are no solutions!« (Inštitucija ni rešitev, op. a.). To je hiter oris torkovega shoda za neodvisno življenje na letošnji prireditvi Freedom Drive (FD) v Bruslju, ki se ga je udeležila tudi osemčlanska odprava Društva YHD (dva voznika, asistenti, uporabniki in usklajevalci osebne asistence). Govorci in govorke na delavnicah in predstavitvah, ki so spremljale shod kot osrednji dogodek tridnevnega FD so ugotavljali, da na ravni Evropske Unije (EU) kratkoročno ni na vidiku večjih premikov. Aktivisti in aktivistke so ugotavljali, da vsa borba včasih zadostuje le za to, da se stvari še dodatno preveč ne poslabšajo. Nastajajoče evropske strategije za to desetletje (na primer strategiji socialnega varstva in zaposlovanja) so precej medle, čeprav se je komisarka za enakost Helena Dalli zavzela za deinstitucionalizacijo, ukrepe za dostopnost trga dela ipd. Komisarka je vse udeležene prišla pozdravit že med shodom, pred stavbo Evropske komisije. Njene besede podpore sta preglasila dež in veter, zato lahko le upamo, da to ne odraža prihodnjega dogajanja na področju deinstitucionalizacije in neodvisnega življenja na ravni EU.
Evropska mreža za neodvisno življenje (ENIL), organizacija, ki deluje na evropski ravni in organizira FD, ima za eno izmed svojih glavnih nalog spremljanje porabe evropskih sredstev na področju socialnega varstva. Tudi v gospodarsko močnejših članicah Unije se še vedno dogaja, da države sredstva namenjajo gradnji in obnovi inštitucij. Aktivist in aktivistka iz Avstrije sta tako predstavila tri nedavne primere iz svoje države. Na avstrijskem Koroškem so denimo med pandemijo s tremi milijoni evropskih sredstev zgradili večjo inštitucijo za osebe z intelektualnim hendikepom. Evropska komisija ob pritožbi, ki sta jo pripravila organizaciji Independent Living Austria in ENIL, ni ugotovila kršitev, čeprav so vse države članice EU, pa tudi EU kot celota, pogodbenice Mednarodne konvencije o pravicah invalidov.
Ene izmed delavnic se je udeležila Valentina Stoeva iz urada Evropske ombudsmanke, ki je povedala, da nimajo vzvodov, da bi prisilili Evropsko komisijo v ukrepanje proti državam članicam EU, ko te dodeljen denar porabljajo za gradnjo ali obnovo inštitucij. Nobena od držav po uzakonitvi osebne asistence v Sloveniji leta 2019 ni doživela tako velikega premika na bolje. Razmere so ponekod skrb zbujajoče. Na predstavitvah smo lahko slišali, da v Flandriji na odobritev osebnega proračuna, s katerim uporabniki in uporabnice v Belgiji financirajo svojo osebno asistenco, čakajo celo do 23 let!
Francoska aktivistka Matilde Fuchs je povedala, da je v njeni državi osebna asistenca zelo okrnjena, tako da hendikepirane osebe, ki ne živijo v inštituciji, večinoma inštitucijo doživljajo doma, saj so precej odvisni od družine. Osebi, ki sama ne more pojesti zajtrka, država za to aktivnost odmeri pet minut osebne asistence. Fuchs je še povedala, da je bilo v zadnjem obdobju v Franciji več javno odmevnih primerov detomora hendikepiranih dojenčkov. Pri tem je bila javnost večinsko solidarna s storilci kot z obupanimi starši, sodstvo pa jim je naložilo zgolj minimalne kazni.
Slišati je bilo, da Slovenija ni edina država, kjer primanjkuje osebnih asistentov. Kot je povedal Adolf Ratzka, ki spada med pionirje aktivizma za neodvisno življenje in soustanovitelje ENIL-a, je to še posebej pereče v državah z nizko brezposelnostjo, kar je odraz slabega plačila asistentov, pa tudi nespoštovanja tega poklica. V Veliki Britaniji 80 odstotkov uporabnikov in uporabnic osebne asistence po brexitu težje najde osebnega asistenta.
Med udeleženci FD so bili tudi asistenti in asistentke. Večinoma so prišli v vlogi spremljevalcev, a so bili predstavitve in predavanja zanimivi tudi zanje. Reflektirali so lahko določene vidike svojega poklica, brez katerega uporabniki in uporabnice ne bi mogli živeti neodvisno, in se spoznali s kolegi(cami) z vse celine.
V prihodnje bi po njegovem mnenju aktivizem pri komuniciranju s širšo javnostjo moral bolj poudarjati vidik odgovornosti: da osebno asistenco potrebujemo zato, da lahko vsi ljudje kot polnopravni člani družbe izpolnjujemo svoje obveznosti in prevzemamo svoje odgovornosti. Zdi se namreč, da je zdajšnji pristop s poudarkom na pravicah pri javnosti in odločevalcih dosegel svoje meje.
Nastopajoči so govorili tudi o strategijah za prihodnost gibanja. Adolf Ratzka se je prek videopovezave iz domačega Stockholma zavzel za osebno asistenco tudi za ljudi, starejše od 65 let. Meni, da bi aktivizem za neodvisno življenje moral z dobro kampanjo izkoristiti moment pandemije, ko so praktično vsi ljudje občutili to, kako je biti zaprt in živeti s številnimi omejitvami.
Ker so se stvari v Evropi v 30 letih delovanja ENIL-a spremenile manj, kot bi si želeli in kot bi bilo nujno, je bilo na hearingu (konferenci za postavljanje vprašanj odločevalcem), slišati tudi mnenje, ali ima vse to sploh smisel. Ne nazadnje se je zaslišanja v stavbi parlamenta poleg poslanke, ki je po uvodnem nagovoru zapustila dvorano, udeležil le en evropski poslanec – Šved s hendikepom, ki se je na dogodku le na kratko javil k besedi. Toda možnosti sta dve, je povedala Nadia Hadad, predsedujoča na hearingu: »Boriti se ali pa se ne boriti, in sprejemljivo je le prvo.«
Klaudija Poropat iz društva YHD pa je opomnila, da je bila situacija dolgo zelo težka tudi v Sloveniji, in smo do sprejetja Zakona o osebni asistenci lahko prišli le z neutrudnim aktivizmom. Srečanja kot je FD so pomembna, da spodbudimo drug drugega za nadaljnji boj, saj stvari včasih res izgledajo brezupne. Tudi zato se je YHD, ki se iz lastnih izkušenj zaveda težavnosti boja za uzakonitev osebne asistence, letos udeležil FD, in sicer – pomenljivo – kot edina organizacija iz Slovenije.
Klaudija je bila tudi govorka na delavnici o osebni asistenci. Predstavila je spremembe predpisov o osebni asistenci, ki so se Sloveniji zgodile v zadnjem obdobju, pa tudi priročnik za razumevanje neodvisnega življenja Osebna asistenca. Priročnik, ki ga je lani izdalo Društvo YHD, je ENIL prepoznal kot dobro orodje za doseganje neodvisnega življenja, zato je prispeval finančna sredstva za njegov prevod v angleščino, da bo lahko dostopen tudi drugim aktivistom in organizacijam po Evropi.
Na konferenci je avtorica Jamie Bolling s švedske organizacije Indipendent Living Institute predstavila še en priročnik. Ta govori o iskanju in zaposlovanju osebnih asistentov, namenjen pa je uporabnikom, saj se morajo predvsem novi uporabniki osebne asistence precej izuriti v tem. Priročnik bomo z zanimanjem prebrali tudi na Društvu YHD.
Ekipa YHD se je v parlamentu srečala z evropskim poslancem Matjažem Nemcem. Povedali smo mu, da je tudi v Sloveniji še veliko ljudi v inštitucijah, da rabijo storitve v skupnosti tudi starejši ter da naj se zavzema za deinstitucionalizacijo v Sloveniji, ki z osebno asistenco še ni dokončana, in na evropski ravni. Dal nam je zagotovilo, da se bo zavzemal za zgoraj našteto. Z njim smo se še pogovarjali tudi o odklonilnem odnosu delodajalcev do zaposlovanja oseb s hendikepom, kar še vedno ostaja velika težava, kljub uzakonitvi osebne asistence.
Vožnji v Bruselj in nazaj s kombijem sta skupno trajali 30 ur, a sta se zaradi dobrega in intenzivnega programa splačali. Pravzaprav je bila pot do tja bolj udobna kot vožnja z vozičkom po Bruslju, katerega pločniki in ulice so za zahodnoevropsko državo, prestolnico Evrope, neverjetno polni ovir za vozičke. Ena izmed udeleženk je to zelo glasno in odločno povedala bruseljski ministrici za promet, prisotni ob zaključku tridnevne konference. Ta je bila letos posvečena lani umrli aktivistki iz Bolgarije Kapki Panayotovi, izpostavili pa so še nekaj drugih aktivistov, preminulih v času pandemije. Med njimi je bil tudi naš Emil Bohinc.
Vsekakor bo aktivizem v prihodnje potreboval nove ljudi in ideje, zato ni čudno, da je bil poudarek tudi na mladih. Mlajši so se osredotočali na pomembnosti sodelovanja z drugimi aktivisti in o upoštevanju intersekcionalnosti, saj so številne hendikepirane osebe diskriminirane tudi kot ženske, migranti, LGBT osebe itd.
Nicolas Joncour je opozoril na to, da gibanje ne sme pozabiti na bolj redke hendikepe, posebej tiste, ki jih spremlja stereotip neinteligentnosti (kar tako ali tako ne bi smelo biti ovira pri dostopu do storitev za neodvisno življenje). Sam je negovoreči avtist in je za svojo vnaprej pripravljeno predstavitev izbral računalniški glas.
Martine Eliassen z Norveške, kjer tudi še nekateri otroci odraščajo v institucijah, je predstavila eno izmed dejavnosti njihove organizacije Uloba. Organizirajo tridnevne tabore za razvijanje aktivizma pri mladih. Mladi se na taboru učijo o človekovih pravicah in pridobivajo veščine o tem, kako jih zagovarjati; kako naj komunicirajo z vrstniki, okolico in institucijami ter se zavzemajo za svojo pravico do storitev za neodvisno življenje.
Spodbudno je bilo videti, da se aktivizem razvija tudi v državah Balkana, kot so Srbija, Črna gora in Grčija, od koder je bilo srečati nekaj opaznih mlajših aktivistov, ki spretno izkoriščajo nove tehnologije in družbena omrežja. Morda pa se bo naslednji večji preboj na področju neodvisnega življenja zgodil prav tam.
