Na dvodnevnem študijskem obisku Evropske mreže za neodvisno življenje (ENIL), ki je potekalo od 1. do 3. julija na sedežu YHD – Društva za teorijo in kulturo hendikepa za Bežigradom v Ljubljani, si je 14 držav izmenjalo mnenja, dobre prakse in spoznanja ter razpravljalo o neodvisnem življenju oseb s hendikepi.

“V Sloveniji imamo enega najboljših zakonov o osebni asistenci, a kljub vsemu s kritičnimi očmi spremljamo to področje. Za veliko stvari lahko povemo, da niso v redu, vendar smo še vedno zgled številnim drugim državam, to je dejstvo,” je povedala predsednica in strokovna vodja društva YHD Elena Pečarič. Društvo YHD je več kot 20 let pred sprejetjem Zakona o osebni asistenci (ZOA) leta 2017 osebno asistenco izvajalo kot pilotni, eksperimentalni program, ki so ga financirali s prijavljanjem na nestabilne državne razpise in donacijami, namesto, da bi to bila sistemska, z zakonom zajamčena pravica posameznika. Že takrat so se na društvu zavedali, da je osebna asistenca (OA) za številne hendikepirane posameznike ključni in nenadomestljivi pogoj za neodvisno življenje, saj jim omogoča enakopravno vključevanje v družbo ter odmik od institucionalne oskrbe. “Pot do zakona ni bila lahka. Zgledovali smo se po Švedski, ki je ena najbolj naprednih držav na tem področju. Hkrati smo bili odločeni, da nočemo nič manj, kot imajo oni. Zato zdaj lahko opolnomočimo tudi druge države in jim povemo, kaj vse smo dali čez,” je pojasnila Pečarič in dodala, da pridobljene pravice niso samoumevne: “Vsak dan je treba vstati in se boriti naprej!”

Dr. Andreja Rafaelič z Inštituta za socialno varstvo je predstavila, kako v Sloveniji poteka proces deinstitucionalizacije in opozorila, da pri nas v inštitucijah še vedno živi 4500 oseb. Predstavila je dobre prakse iz Škotske, kjer se ekipe oblikujejo okoli oseb z zelo intenzivnimi potrebami po podpori. “Sčasoma, ko oseba prejme ustrezno podporo, stabilnost in nadzor, se te ekipe lahko zmanjšajo.” Prav tako je spomnila, da se to, kar menimo, da je ‘možno’, s časom spreminja. “Mnogi dosežki na področju samostojnega življenja, ki jih imamo danes, so se nekoč zdeli nemogoči,” je dejala Rafaelič. Po njenem mnenju je zmotno prepričanje, da je ima veliko hendikepiranih oseb motnje, ki so ‘preveč kompleksne’, da bi z njim lahko živele zunaj ustanov. “Dejstvo je, da osebe z največjimi potrebami po podpori v ustanovah niso v večini. V veliki ustanovi s približno 600 osebami jih je morda le okoli pet. Henikepirane osebe z zapletenimi potrebami po podpori lahko s pravo podporo živijo samostojno. Stopnja potrebne podpore se lahko sčasoma tudi spreminja, zlasti ko ljudje zapustijo segregirana okolja in pridobijo večji nadzor nad svojim življenjem,” je še pojasnila Rafaelič.

S tem se strinja Dragana Grbić Hasibović iz sarajevske Zveze organizacij Sumero, ki podpira osebe z intelektualnimi ovirami v Bosni in Hercegovini. “Žal v BIH še vedno nimamo zakona, ki bi urejal pravico do osebne asistence. Seveda pritiskamo na oblasti, da bi ga spisali in sprejeli, kljub temu pa ljudje z intelektualnimi in drugimi ovirami živijo s podporo v skupnosti,” je dejala Grbić Hasibović. V Sumeru izvajajo program deinstitucionalizacije, ki ljudem, ki so živeli v inštitucijah, pomaga zaživeti v skupnosti. Kot je pojasnila, v BIH 3500 ljudi še vedno živi v inštitucijah. Sumero je uspel življenje v skupnosti omogočiti 150 osebam z intelektualno oviranostjo. “Ne gre za stanovanjske skupine, ki so pomanjšane inštitucije,” je razložila in se pošalila, da “je to videti tako kot v znani ameriški seriji Prijatelji (Friends). Najemamo stanovanja, v katerih ima vsak svojo sobo in posteljo ter asistenta, ki ga opolnomoči za samostojno življenje,” je opisala. Program na podlagi Zakona o socialni zaščiti financira država. “Ne plačuje osebnih asistentov, temveč storitve življenja v skupnosti s podporo. To pa je tisto, kar ste v Sloveniji šele začeli razvijati,” je pojasnila Grbić Hasibović. Poudarila je, da si prizadevajo program pripeljati v vse lokalne skupnosti, saj ima vsaka oseba pravico živeti v svojem lokalnem okolju. “Cilj programa je, da te osebe postanejo popolnoma samostojne in si najdejo službo na prostem trgu dela. Imamo primere, ko so se te osebe poročile, si ustvarile družine in živijo popolnoma samostojno,” je povedala Grbić Hasibović, ki je na študiski obisk prišla z nekdanjim prebivalcem inštitucije, zdaj njenim sodelavcem Amarjem. “Amar je ostal brez staršev in je večino svojega življenja živel v inštituciji. Po vključitvi v program Sumera je končal študij in magistriral. Zdaj dela kot projektni asistent v organizaciji in pomaga drugim, da se osamosvojijo. Vodi delavnice in poučuje, on je živi dokaz, kaj lahko dosežemo s pravo podporo,” je še zaključila Grbić Hasibović.

V Italiji se po besedah Ilarie Faranda, ki je predsednica manjše organizacije Svet za Invalide v Bologni, soočajo s podobnimi izzivi kot pri nas. “Nimamo posebnega zakona, vendar obstajajo različne vrste nadomestil, ki jih lahko uporabiš za najem osebnih asistentov. A denarna nadomestila so prenizka, zato si ljudje zelo redko lahko privoščijo 24-urno pomoč,” je pojasnila Faranda, katere osebna asistentka je tudi njena partnerka.

19-letna Anano Lartsuliani, ki električni voziček uporablja zaradi spinalne mišične atrofije, je prišla iz organizacije Mreža žensk z invalidnostjo iz Gruzije. “Pri nas se osebna asistenca šele razvija, sama sem pred kratkim vložila prošnjo zanjo,” je pojasnila Lartsuliani. A največja težava je po njenem mnenju v odnosu družbe do oseb s hendikepom. “Ker nas družba ne sprejema, obstaja velika vrzel med ponudniki storitev in ljudmi, ki te storitve dejansko potrebujejo. Zaradi tega informacijskega vakuma veliko ljudi ne ve, da osebna asistenca obstaja. Tudi sama sem šele pred nekaj leti začela ugotavljati, kakšne možnosti imam,” je dejala Lartsuliani, ki ji trenutno pri vseh stvareh pomaga njena mama. Prepričana je, da ključ do samostojnosti oseb s hendikepi ni zgolj v dobri zakonodaji. “V Gruziji se mora spremeniti miselnost družbe, v nasprotnem primeru nam noben zakon ne bo pomagal,” je zaključila Lartsuliani.

Študijski obisk je potekal v okviru ENIL-ovega projekta PRIDE, ki ga financira Evropska unija. “Namen projekta je, da se mladi invalidi seznanijo z najboljšimi praksami na področju samostojnega življenja. Ti obiski so priložnost za njihovo učenje in s tem vplivanje na spremembe v državah, iz katerih prihajajo,” je pojasnila Veronika Kovacs iz ENIL-a. Kot prednost tokratnega obiska je izpostavila praktični vidik, saj so skupaj obiskali domove nekaterih slovenskih uporabnikov osebne asistence, ki živijo samostojno. “Slovenija je resnično ena naprednejših držav na tem področju, saj je ena redkih, ki je sprejela Zakon o osebni asistenci,” je dejala Kovacs. Drugi dan obiska v Sloveniji je delegacija ENIL obiskala tudi dom Elene Pečarič in jo ob tej priložnosti vprašala, kaj ji pomenita neodvisno življenje in osebna pomoč. Njen odgovor je bil preprost: “Življenje.” “To pa sproža vprašanje: Kaj je življenje brez svobode, izbire in nadzora nad lastnim življenjem? Ko govorimo o neodvisnem življenju, govorimo preprosto o pravici do življenja, ki jo večina ljudi jemlje za samoumevno,” je po obisku zapisala Kovacs.

Besedilo: Ana Vojnović Zorman in Sonja Korelc-Kotur

Foto: Laura Ličer in Sonja Korelc-Kotur