Proces deinstitucionalizacije (DI) se v Sloveniji vleče že 55 let, zato težko govorimo o napredku na tem področju, saj imamo pri nas 145 zavodov in organizacij, ki zagotavljajo institucionalno oskrbo za otroke, odrasle in starejše. V letu 2021 je prebivalo v inštitucijah 23.094 ljudi, od tega 4.565 odraslih in otrok z oviranostjo. V Sloveniji živi 1,09 % prebivalstva v različnih inštitucijah, če odstotke pretvorimo v konkretne številke, znaša to 10,95 ljudi na 1000 prebivalcev, medtem ko je evropsko povprečje dve(!) osebi na 1000 ljudi. Vsako leto se uspe v Sloveniji iz inštitucije preseliti le dvema odstotkoma vseh uporabnikov. Ker se tega na društvu YHD zavedamo, je DI eno izmed naših glavnih poslanstev, to pa je bila tudi motivacija za izvedbo spletnega seminarja za strokovno in širšo javnost z naslovom Deinstitucionalizacija v Sloveniji: Kje smo in kam gremo? Na začetku je navzoče nagovorila Klaudija Poropat, soustanoviteljica društva YHD, ki je tudi sama preživela 11 let otroštva v inštituciji. Povedala je, da so za DI potrebni trije osnovni pogoji: nastanitev v skupnosti, storitve v skupnosti (javne in specifične) ter osnovni prihodki za življenje v skupnosti. Ob sprejemu Zakona o osebni asistenci (ZOA), je društvo YHD opozorilo na diskriminatorno obravnavo ljudi s hendikepom po 65 letu starosti, odgovor takratne vlade pa je bil, da bo zanje poskrbljeno z Zakonom o dolgotrajni oskrbi (ZDO). Sedaj se je izkazalo, da je maksimalno število ur na teden, ki jih lahko posamezniku odobrijo, 110, to pa je že za posameznike brez hendikepa, ki potrebujejo nekoliko več pomoči, premalo. Tako so ljudje prisiljeni zapustiti svoje domove in pristanejo v domovih za starejše občane.
»Z Zakonom o osebni asistenci smo le delno uspeli, saj potem niso bile sprejete tudi druge potrebne storitve, zato se sedaj znotraj OA poskuša izvajati vse. Na silo se spreminja koncept osebne asistence ter na način, ki ni dopusten in je v nasprotju z načeli neodvisnega življenja,« je uvodoma dejala Klaudija Poropat in dodala, da se v teh dneh sprejema zakon o invalidskih organizacijah, s katerim bodo določene organizacije, združene v NSIOS, postale predstavnik vseh hendikepiranih oseb. »Mi nočemo biti v takem NSIOS-u, saj si ne jemljemo pravice govoriti v imenu vseh. Poleg tega so iz NSIOS izvzete organizacije s področja duševnega zdravja, kar je z našega vidika diskriminatorno,« je še povedala Poropat in poudarila, da slogan: »No one left behind (nikogar ne bomo pustili zadaj op. a.), pomeni, da se tisti, ki živimo v skupnosti, borimo za tiste, ki so še vedno v inštitucijah.« Delni uspeh OA se nanaša na dolgotrajno oskrbo
Prva govorka je bila Andreja Rafaelič iz Inštituta Republike Slovenije za socialno varstvo (IRSSV), ki je predstavila DI v praksi in opozorila na številne zablode v povezavi s procesom, pa tudi napačne predstave mnogih »strokovnjakov«, kaj DI je in kako naj bi zgledala: »Dobili smo Zakon o osebni asistenci, Zakon o socialnem vključevanju invalidov, več sredstev je namenjenih za socialnovarstvene programe v skupnosti. Ampak razvijanje storitev v skupnosti, ki se sicer odvija, pa ni zmanjšalo števila ljudi v inštitucijah. Če ne bomo zmanjševali kapacitet v inštitucijah, bo prostor v njih vedno ostal in vedno bomo nekoga vključili tja. Če je nekdo ob podpori društva YHD zapustil inštitucijo, se je vanjo vselil nekdo drug s čakalne liste. Nimamo moratorija na inštitucionalizacijo ljudi.« Kot enega izmed primerov, kako v Sloveniji poteka DI v praksi, je Rafaelič omenila Projektno enoto za DI pri Ministrstvu za družino delo in socialne zadeve (MDDSZ) pri projektih v Črni na Koroškem in na Krasu: »Ljudje so se preselili v manjše bivalne skupine, ki pa so še vedno delovale po inštitucionalni kulturi.« Dotaknila se je tudi stigmatizacije, ki jo doživljajo ljudje, nameščeni v inštitucije: »Živeti v skupnosti ne pomeni samo to, da živiš bližje na primer trgovini. Skupnost te vidi kot nevarnega. Skupnost je prepričana, da si moral narediti nekaj slabega, da si bil zaprt v zavodu, ne pa da so te tja pripeljale nesrečne okoliščine, recimo revščina.« Rafaelič je še pojasnila, da je nesmisel vzpostavljati vedno nove storitve v skupnosti, temveč je treba vzpostavljati storitve, ki bodo preprečile nadaljnjo inštitucionalizacijo.
Ministrstvo za solidarno prihodnost (MSP) je letos sprejelo strategijo deinstitucionalizacije, po kateri naj bi se za 3500 mest zmanjšala kapaciteta inštitucij, ti ljudje pa naj bi se preselili v skupnost. Andreja Rafaelič je te ambicije MSP pospremila z besedami: »Pomembno je, da se to zgodi in potem sprejme strategija o nadaljnjem zmanjšanju kapacitet še za 1000 mest oziroma do konca. Nujno je zagotoviti dovolj velik stanovanjski fond. Ljudje iz inštitucij bodo rabili podporo pri iskanju in ohranjanju stanovanj. Če si 20 let živel v inštituciji in nisi nikoli plačal položnice za elektriko, obstaja velika možnost, da boš stanovanje izgubil. Treba bo sprejeti moratorij na pošiljanje ljudi v inštitucije ter na njihovo graditev in obnovo. Treba je ustvarjati vključujočo lokalno skupnost, ne moremo živeti samo individualno, drug brez drugega. To je društvo YHD naslovilo s projektom Medsosedska pomoč.«
V debati, ki je sledila, je Andreja Rafaelič predstavila tudi vizijo ustvarjanja zavezništva z družinskimi člani in skrbniki: »Ne v smislu, da bi zapirali uporabnika, ampak zato, ker so to ključni ljudje, v tesnem odnosu z uporabnikom. Če želimo premike, moramo to narediti na obeh ravneh. Skrbniki na centrih za socialno delo pokajo po šivih. Treba je razviti nove oblike odločanja s podporo, ne pa nove oblike skrbništva, kar je dediščina institucionalne kulture. Pomembno je izobraževanje o tem.« V razpravi, ki je sledila zgoraj opisani prezentaciji, je trenutno stanje na področju DI lepo povzela Urška Sorta-Kovač, strokovna vodja Doma na Krasu: »Inštitucije imajo debele zidove, ki jih je težko razbiti. Največji problem je, kako narediti premik v glavah zaposlenih.«
S posebno pozornostjo so na spletnem seminarju sodelujoči prisluhnili predstavitvi Nevenke Kos, ki je uspela zapustiti inštitucijo in je udeležencem predstavila svojo zgodbo, kako sedaj živi neodvisno s podporo. Razkrila je, kakšno je bilo njeno življenje v inštituciji, kamor se je preselila po smrti svoje matere. »Sama sem dala vlogo za zavod. Prišla sem v zelo glasno, karakterno močno skupino. Bilo nas je deset, v sobi sem bila z Marijico. Nisem mogla dobiti hrane, kadar sem hotela, prav tako si nisem mogla sam kuhati, v dnevni ni bilo zasebnosti. Tuši so bili odprti, vsak, ki je šel mimo, je lahko videl, kako nas tuširajo. Potem sem se preselila v mansardo. Tam nas je bilo šest, na voljo smo imeli eno kopalnico in dve stranišči, lahko smo si sami kuhali, imeli več zasebnosti. Imela sem agresivnega sostanovalca, ki mi je sobo polil s pomijami. Počutila sem se ogroženo, čeprav so bili zaposleni na moji strani. Vedela sem, da moram ven. Zaposleni so imeli za vsakega uporabnika na voljo 15 minut,« je grozne razmere opisovala Nevenka Kos in nadaljevala: »Včasih sem slišala medicinske sestre, ko so se pogovarjale o uporabniku, on je pa zraven sedel kot slika. Včasih je katera komu odnesla krožnik s kruhom, češ da ne bi smel toliko jesti. Včasih so komentirale, kaj ima kdo na krožniku. To je bilo grozno. V manjših bivalnih enotah so zvečer hladilnike zaklepali in jih zjutraj odklenili. Ko je šla skupina na pijačo, je natakar vprašal zaposleno, kaj bodo pili, ne njih. Osebje je določalo, kaj bo kdo kupil in kupovali so, kar jim je ‘tovarišica’ rekla, čeprav so imeli dovolj denarja, da bi si kupili, kar so si želeli. Ena uporabnica je hotela kupiti tablični računalnik, pa jo je ‘tovarišica zabila’, da naj prej raje shujša …« Nevenka se ni dala in je v zavodu povedala, da si želi na svoje. »V osebnem načrtu so napisali tako, kot sem hotela. S podporno osebno Rokom sem se pozanimala glede osebne asistence. Ko sva šla na CSD, je CSD klical v zavod in jih obvestil, da sem pri njih pozanimala o tej možnosti – potem so me imeli bolj na očeh. Enkrat sem osebno asistenco omenila psihologinji, pa me je zabila, da je tako ali tako ne bom dobila,« je pokroviteljski odnos osebja opisovala Kos. Toda Nevenka se ni pustila motiti, vložila je vlogo za pridobitev OA in jo tudi dobila. Nato je morala poiskati stanovanje, kar tudi ni bila lahka naloga, saj se je soočala s stigmo, ker je bilo najemodajalce je strah. Ko je le našla gospo brez predsodkov, ki ji je oddala stanovanje, sta šli overiti pogodbo o najemu k notarki. »Ko smo podpisali pogodbo o najemu, je notarka ni hotela overiti, češ da ona ne bo odgovarjala, čeprav imam opravilno sposobnost,« je opisovala Kos številne prepreke, s katerimi se je srečevala in dodala, da je imela srečo, ker je imela pri vsem podporo brata. Ne glede na vse kolobocije, ki jih je bila deležna, preden je zaživela neodvisno, pa sedaj Nevenka Kos naravnost uspeva: »Marsikdo mi pravi, da sem se v zadnjih dveh letih pomladila in zgledam kot rožica. Ker jem, kar hočem in kadar hočem. Nihče mi ne odreja, kam lahko grem. Mama mi je naredila ogromno uslugo, ker je verjela, da sem sposobna samostojnega življenja. Imam ovire, ampak jih premagujem. In osebna asistenca mi to omogoča. Zame osebna asistenca ni luksuz ali privilegij. Ne, ni, to je pravica do dostojnega življenja!« Zaključila je, z mislijo, da ji je pri OA všeč, ker se na letnih sestankih pogovarja o ciljih, ki jih je uresničila in si zastavlja nove cilje. Poleg OA ima podporo tudi na Zavodu Risa – tu je zaposlena v skupini za lahko branje.
Kot zadnji govorec je nastopil Tone Vrhovnik-Straka, ki je najprej opozoril na diskrepanco med evropskimi praksami in Slovenijo: »Povsod drugo po Evropi ljudje s težavami v duševnem zdravju sodelujejo z ljudmi z drugimi oviranostmi, v Sloveniji pa ni tako. Denar prejmejo strokovne organizacije, kot so Altra, Šent in Ozara, ne pa tudi uporabniške. V procesu deinstitucionalizacije bi nas vse morala zanimati vrstniška podpora na področju duševnega zdravja. To v svetu obstaja že od vojne v Vietnamu, ko so ugotovili, da travmatiziranim vojakom lahko najbolj učinkovito pomagajo ljudje s podobno izkušnjo. To poteka v večjem delu sveta, pri nas pa tega ni. To bistveno zmanjša stroške inštitucionalizacije in število povratnikov na psihiatrijo. Pri nas kljub pozivom od leta 2018 ni premikov; pri zadnji noveli zakona o duševnem zdravju nas je država grdo ignorirala.« Kot primer dobre prakse je Vrhovnik-Straka izpostavil hrvaško Ludrugo (šaljivo ime je združenka hrvaških besed za društvo (šaljivo ime je združenka hrvaških besed ‘udruga’, ki pomeni društvo, in ‘lud’, kar pomeni nor). En podpornik obišče tri ali štiri uporabnike na dan, štirikrat tedensko, medtem ko je peti delovni dan namenjen superviziji. »Pri nas pa so sedaj moderni centri za duševno zdravje. V duševnem zdravju to ni storitev v skupnosti, ampak je srednjeveška norišnica, ki potrka človeku na domača vrata. Vsak tak center bi moral zaposliti ljudi z izkušnjo težav v duševnem zdravju, da ne bi teh ljudi obravnavali paternalistično. Koncepta avtonomije niso sprejeli niti v malem. Gre za policijsko željo po nadzoru, preverjanje, ali so uporabniki zjutraj vzeli zdravila, pospravili stanovanje …, ne pa za spodbujanje avtonomije,« je bil upravičeno kritičen Vrhovnik-Straka, ki je postregel še s podatkom iz neke študije, da v tujini storijo 50 odstotkov samomorov ljudje, ki so bili odpuščeni iz psihiatrične bolnišnice. Ob koncu debate, ki se je razvila med udeleženci spletnega seminarja, je Vrhovnik-Straka vse navzoče nagovoril z apelom in mislijo: »Socialne zavode boste uspeli deinštitucionalizirati, norišnice bodo pa še vedno ostale. Prosim, ne nas pustit’ zadaj!«
Kot zadnja od nastopajočih je besedo prevzela predsednica društva YHD Elena Pečarič, ki je predstavila program Neodvisno življenje hendikepiranih (NŽH). Namenjen je tistim posameznikom, ki potrebujejo manj kot 30 ur pomoči, deluje po principih neodvisnega življenja, tako kot OA. »Začutili smo, da moramo imeti program za ljudi, ki imajo hendikep in rabijo manj kot 30 ur osebne asistence tedensko ali pa so zaradi starostne omejitve izpadli iz pravice do osebne asistence. Prehodna stanovanja imamo pa zato, ker nismo želeli vstopiti v sistem stanovanjskih skupin,« je dejavnosti društva na področju deinstitucionalizacije predstavila Pečarič, ki je svoje otroštvo preživela v zavodu.
Med razpravami je padlo tudi nekaj zanimivih predlogov, ki jih je v zaključku povzela Klaudija Poropat: »Podprla bi pobudo Nevenke Kos za ustanovitev neodvisnega sveta uporabnikov za deinstitucionalizacijo. Da deinstitucinalizacija ne bi šla mimo uporabnikov, ki imajo lastno izkušnjo in mimo uporabnikov, ki bodo v ta proces vključeni. Druga pobuda, ki jo zelo pozdravljamo, je uvedba veta na nove vključitve v inštitucije. Naj se financira storitve na domu za vse uporabnike na čakalnih listah. Ne da jih najprej institucionaliziramo, samo zato, da jih bomo potem morda čez pet let deinstitucionalizirali. Zadeva je povsem izvedljiva tudi v praksi in ni res, da je treba spreminjati veliko zakonodaje, kot je povedala gospa Ministrstva za solidarno prihodnost. Samo en člen je treba spremeniti – da se sredstva, namenjena za insitucionalno varstvo, namenijo, da lahko živijo neodvisno v skupnosti.«
