Predstavniki društva YHD smo bili prejšnji teden v Bruslju, kjer smo se udeležili tridnevnega dogodka Freedom Drive 2024 v organizaciji Evropske mreže za neodvisno življenje (ENIL), ki je bil še posebej slavnostno obarvan tudi zaradi praznovanja 35-letnice obstoja in delovanja ENIL. Na letošnjem snidenju z ostalimi hendikepiranimi aktivisti in njihovimi podporniki iz cele Evrope je bilo zaznati nekaj razočaranja, ker se v dveh letih od zadnjega shoda v nobeni evropski državi niso zgodili večji premiki na bolje na področju deinstitucionalizacije in storitev v skupnosti za neodvisno življenje hendikepiranih. Ogorčenje se je med obiskovalci še povečalo, ko je komisarka za enakost Helene Dalli predstavila »napredek na področju deinstitucionalizacije« v zadnjem komisarskem mandatu, čeprav je resnica ravno obratna, kot je njenim besedam oporekala grška aktivistka Antonia Trikalioti, ki je opozorila, da so v Grčiji začeli v zadnjih dveh letih graditi nove inštitucije, ki jih samo preimenujejo z lepšimi izrazi (skupni domovi.). Na izjave Dalli se je odzval tudi predstavnik ENIL Florian Sanden, ki je opozoril na dve pomembni zadevi. Prva je, da so se v zadnjem mandatu v več državah ustanavljale nove inštitucije, druga pa, da je Evropsko sodišče izdalo mnenje, da od Evropske komisije (EK) ne moremo zahtevati odgovornosti, če države članice z evropskim denarjem financirajo inštitucije. V prevodu to pomeni, da EK nima prvih vzvodov in mehanizmov, s katerimi bi se lahko postavila po robu državam, ki kršijo dogovore.
Na osrednjem dogodku shoda, protestnem pohodu po Bruslju, smo YHD-jevci in YHD-jevke skupaj s približno 300 drugimi udeleženci in udeleženkami vzklikali ista gesla kot prejšnjič: »Institution – no solution! Piss on Pity!« in »What do we want? Freedom! When do we want it? Now!« Pohod je potekal od parka Cinquantennaire mimo Evropske komisije in stavbe, v kateri je madžarsko predstavništvo Evropske unije (EU), do Evropskega parlamenta. Pot mimo madžarskega predstavništva so organizatorji iz ENIL izbrali namerno, zaradi še posebej porazno slabega stanja na področju deinstitucionalizacije pri naših vzhodnih sosedih. Navzoče je pred začetkom pohoda Freedom Drive 2024 razburila aktualna novica, da med sestavljanjem nove Evropske komisije niso predvideli resorja za enakost, kot je bil do zdaj; po novem bo področje enakosti združeno v en resor – skupaj s področjem pripravljenosti in kriznega upravljanja. Seveda so to posamezniki v svojih govorih pred pohodom še dodatno izpostavljali.
Med povabljenimi govorci in govorkami s strani ENIL-a je bila tudi naša Klaudija Poropat. »V Sloveniji imamo Zakon o osebni asistenci in pravico do neodvisnega življenja – končno! Končno ga imamo, sedaj pa si moramo prizadevati naprej za PRAVILNO implementacijo tega zakona. Zato naše delo še ni končano. Naše delo nikoli ni ali bo končano, to imejte v mislih, pa čeprav spadamo med srečneže, ki smo danes lahko tukaj in imamo pravico do svobodnega govora. Ne smemo namreč pozabiti na ljudi, ki so zaprti v različnih inštitucijah po Evropi – tam so jim odvzeli govor, svobodo in predvsem pravice. Prav zato, moramo biti mi njihov glas in se zavzemati za njihove pravice, ker smo v primerjavi z njimi privilegirani,« je svoje, čustveno obarvano sporočilo poslala navzočim ena izmed soustanoviteljic društva YHD, ter nato udeležence pohoda s svojim zgledom spodbudila k vzklikanju: »Osvobodite naše ljudi – takoj! Zaprite inštitucije – zdaj! Neodvisno življenje hendikepiranih – zdaj!«
Po shodu smo se v parlamentu srečali z evropskima poslancema iz Slovenije, Milanom Zverom in Matjažem Nemcem. Predstavili smo jima zahteve s protestnega shoda ter apelirali nanju, da pomislita nanje, ko bosta sodelovala v odborih parlamenta. To je pomembno, četudi njuni odbori ne bodo neposredno povezani s socialnim področjem, saj na pravice hendikepiranih ljudi lahko vplivajo tudi odločitve v zunanji politiki in pri varovanju okolja. Nato smo prisluhnili aktivistom iz Evrope. Tako je nemška pravnica Theresa Degener predavala o spornosti skrbništva nad ljudmi, ki s tem izgubijo pravico do odločanja o lastnem življenju. Na praktičnih primerih je predstavila, kakšne so lahko posledice tovrstnega početja. Ljudi pod skrbništvom lahko med drugim doleti tudi, da ne morejo biti kazensko odgovorni. Primer: Oseba, ki je pod skrbništvom na primer v sporu poškoduje soseda. Zaradi tega lahko za več let pristane v inštituciji, kot je psihiatrični zavod, medtem ko bi v nasprotnem primeru sicer prejel največ enoletno zaporno kazen.
Kristin Torske iz norveške organizacije Uloba je predstavila njihov program podporništva pri odločanju ljudi z intelektualnim hendikepom. Uloba za vsakega uporabnika programa oblikuje odbor ljudi, ki so mu blizu. Odborniki nato na rednih sestankih pomagajo uporabniku pri sprejemanju odločitev, ki jih ne zmore sprejemati sam. Še en, omembe vreden projekt pri katerem sodeluje Uloba, skupaj z organizacijami za neodvisno življenje iz Švedske, Finske, Danske in Islandije, je Nordijski kompetenčni center za osebno asistenco. Ta izvaja raziskave in zbira podatke o storitvah v skupnosti v vseh nordijskih državah, da bi vladam pomagali pri odločanju o podpori storitvam v skupnosti, kot je osebna asistenca. Za ustanovitev centra so se odločili zato, ker tudi v Skandinaviji podatki s tega področja niso transparentno zbrani, vlade pa stremijo h krčenju sredstev. Hendkiperani tudi v nordijskih državah niso zadovoljni z obsegom storitev, ki jih imajo za življenje v skupnosti. Med drugim smo izvedeli podatek, da je na Finskem zaposlenih le 20 odstotkov hendikepiranih ljudi, ki spadajo v delovno aktivno prebivalstvo.
Tokratni Freedom Drive se je od prejšnjih razlikoval v tem, da so bili bolj opazni aktivisti in aktivistke z avtizmom. Nekateri izmed njih so imeli zaradi avtizma večji, drugi precej manjši hendikep. Slovakinja Viera Hincova je med drugim opozorila na spornost pristopa ABA (Applied Behavior Analysis oz. dobesedni prevod se glasi aplicirana vedenjska teorija). Patrick Vandelanotte iz belgijske organizacije GRIP je predstavil boj flamskih aktivistov, ki so se obrnili na sodišče zaradi odločitve flamske vlade, da zmanjša sredstva za osebne proračune (personal budgets), iz katerih si hendikepirani ljudje plačujejo storitve, kot je osebna asistenca, pa tudi pripomočke in drugo, kar potrebujejo zaradi svojega hendikepa. Aktivistke in aktivisti so dosegli zmago, saj je sodišče letos razsodilo, da vlada ne sme znatno zmanjšati osebnih proračunov brez utemeljitve, saj je to v javnem interesu.
Predstavniki društva YHD se shoda nismo udeležili le z namenom, da bi bili na tekočem z aktualnim dogajanjem v Evropi, ampak tudi zato, da s svojim prispevkom vlijemo moč ENIL-u in drugim državam, ki se še borijo za prve večje uspehe na področju hendikepa. YHD-jevci namreč nismo pozabili neprecenljive podpore, ki smo jo prejemali od ENIL-a pred letom 2017, ko nam je končno uspelo doseči dogovor o osebni asistenci, saj so tej obliki pomoči nasprotovale tudi nekatere druge večje invalidske organizacije v Sloveniji. Kot je na protestnem shodu poudarila Klaudija Poropat, se boj za neodvisno življenje ne konča niti potem, ko je že sprejet zakon o osebni asistenci, tako kot se je zgodilo v Sloveniji. Pri nas razen osebne asistence nimamo drugih storitev v skupnosti, zaradi česar se osebna asistenca kot storitev ne more normalno razvijati oziroma je zlorabljena zaradi pomanjkanja drugih, primerljivih storitev. Dolgotrajna oskrba, kot je zaenkrat določena, zaradi omejitve števila ur starostnikom s težjimi hendikepi ne omogoča neodvisnega življenja na svojem domu.
