»Življenja brez osebne asistence si ne predstavljam. Če bi živela brez asistence, bi ponovno padla v obdobje stresa. Moj vsakdanjik bi bil prepreden s skrbjo – kdo mi bo pomagal, kje, kdaj, kako … In z načrtovanjem primarnih potreb; sestavljanje urnika in iskanje pomoči drugega. Tako bi bilo moje dnevno delovanje podvrženo eksistenci in ne samoaktualizaciji,« razmišlja 38-letna Tina Cerk, ki pravi, da je odločitev o neodvisnem življenju rastla z njo že od osnovne šole naprej, skupaj z njeno boleznijo in starostjo pa se je le še povečevala: »Z osebno asistenco sem povezana že od študentskih let. Prvič sem se z osebnim asistentom srečala prav takrat, saj smo si morali študenti med sabo deliti enega asistenta. Osebna asistenca je potreba in ne odločitev,« je dodala komunikativna Ljubljančanka, sicer velika ljubiteljica narave.

»Moja družina me je pri samostojnosti in neodvisnosti podpirala. Že kot majhen otrok sem morala prevzeti odgovornost in določene delovne naloge v našem domu – pospravljanje hiše, pomoč pri kuhanju … Podprli so me tudi, ko sem se odločila študirati in živeti v Ljubljani. Tedaj sem si pomagala s svojo neformalno mrežo – s cimrami in prijatelji, tudi na Društvu distrofikov Slovenije so mi pomagali. Prav tako so mi domači prepuščali prevzemanje odgovornosti, na primer pri urejanju stvari za štipendijo in študentski dom. Skratka, sama sem skrbela za svoje finance in življenjske odločitve. Z družino sem se posvetovala le, če sem to potrebovala. Na tej poti so mi tudi sami pomagali, v fizičnem in finančnem pomenu, saj tedaj še ni bilo organizirane osebne asistence,« je pojasnila univerzitetna diplomirana socialna delavka, ki je izjemno aktivna.

»Rada plešem, rišem, ustvarjam in se učim. V prostem času rada kolesarim, berem ali pa preprosto gledam v prostrano in opazujem zadeve, kjer se vse vrti okoli podrobnosti. Moj skrivni hobi je popravljanje, razstavljanje in preoblikovanje stvari. Pa tudi uporaba starega na novo,« nadaljuje Tina, ki se najraje in najlažje izraža s pomočjo umetnosti: »V času študija sem prišla v stik s plesom na vozičku, ki je bila tedaj ena od dejavnosti, ki jo je organiziralo Društvo študentov invalidov Slovenije. Standardne in latinske plese sem trenirala približno pet let pri Petri Škofic. Tekmovala sem na Nizozemskem in v Sloveniji, prav tako pa sem sodelovala na različnih plesnih predstavah, kot so na primer Čarovnik iz voza, Pepelka, Zapelji me… Še prej pa sem preko dramske igre in pod taktirko Maje Martine Merljak od bližje spoznala sodobni ples oziroma gibanje Branka Potočana. Kasneje sem z njim zares tudi imela priložnost sodelovati – v plesni predstavi Morala je sama. Trenutno sem vpeta v plesno gibalni projekt DANCE OUT OF LINE ali na krajše DOOL. Tovrstni ples mi omogoča izražanje notranjih občutkov skozi gib. Med plesom se počutim lahkotno in svobodno – prijetno mi je,« je razložila Tina, ki ji v življenju največ pomenijo notranji mir in dobri medsebojni odnosi.

Preden je v Sloveniji v veljavo stopil Zakon o osebni asistenci, je zaradi pomanjkanja pomoči včasih tudi kaj zamudila: »Zagotovo sem bila kdaj prikrajšana za več svobodnega odločanja in gibanja, recimo za kakšen izlet, zabavo, kulturno prireditev, delavnico,« pravi Tina Cerk, ki se ji je v spomin še posebej vtisnila prigoda starejšega gospoda iz Anglije, ki ga je srečala na prireditvi Freedom drive (prireditev, ki jo v Bruslju vsaki dve leti organizira Evropska mreža za neodvisno življenje). »Tam sem spoznala zelo prikupnega in zgovornega starejšega gospoda, ‘pravega dedka’ iz Velike Britanije. Presenetila me je njegova osebna zgodba. Bil je na navadnem vozičku, ki je bil povsem neprimeren za njegovo stopnjo gibalne oviranosti. Ko sem izvedela, da nima pravice do električnega vozička, me je potrlo, saj sem imela v glavi idejo, da razvite dežele bolj poskrbijo za človekove potrebe,« se je v preteklost vrnila prikupna Tina in za konec še povedala navdihujočo misel od Barbare Rot-Bezeg, ki jo je slišala od razredničarke v osnovni šoli: »So sanje, ki jih sanjamo. In so sanje, ki jih živimo.«