Zakon o osebni asistenci (ZOA) je stopil v veljavo januarja 2019 in kmalu po začetku izvajanja zakona se je izkazalo, da ta s seboj prinaša številne izzive in anomalije. Ker si je YHD – Društvo za teorijo in kulturo hendikepa prizadevalo za sprejem ZOA več kot 25 let, je nenehno budno in aktivno spremljalo, kako se zakon napačno interpretira, izkorišča zardi pomanjkanja drugih potrebnih storitev v skupnosti (npr.: Zakon o dolgotrajni oskrbi) in kot socialni korektiv ter izrablja za aktivnosti, ki so v navzkrižju z njegovim namenom in osnovnim poslanstvom. Kot začetnik osebne asistence (OA) v Sloveniji ima društvo YHD tudi odličen vpogled v dogajanje na terenu, kjer je velikokrat naletelo na popolno nerazumevanje, kaj OA je in kako jo uporabljati, ter hkrati odkrivali številne poskuse goljufij tudi s strani potencialnih uporabnikov. Zelo jasno in kot zelo pereče se je torej izpostavilo tudi pomanjkanje kakršnega koli nadzora nad storitvijo in njenim izvajanjem. Seveda je društvo YHD vse zgoraj opisano ažurno sporočalo Ministrstvu za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti (MDDSZ) ter ga večkrat pozvalo, naj upoštevajo opozorila stroke in njihove predloge rešitev. Ker se vse skupaj premika prepočasi, je na katastrofalno stanje na področju OA društvo YHD želelo opozoriti z medijsko konferenco in javno razpravo, ki sta potekali 6. februarja 2024, v atriju Znanstvenoraziskovalnega centra Slovenske akademije znanosti in umetnosti. Kot že velikokrat doslej, na društvu ugotavljajo, da ni prave politične volje, da bi področje OA in dolgotrajne oskrbe zares uredilo. Za začetek bi se odločevalci morali podrobno seznaniti s konceptom in namenom ZOA, katerega najmočnejši gradnik je neodvisno življenje, za katerega se odloči posameznik. To pomeni, da sam odloča kdo mu bo pomagal, kdaj in na kakšen način – on je torej tisti, ki je v osrednji vlogi in odloča o vsem, za svoje odločitve pa prevzema tudi odgovornost. Uporabnik sam piše urnike, razporeja asistente in jih uvaja. Namen neodvisnega življenja je prav neodvisnost od skrbniških in pokroviteljskih praks, v Sloveniji pa se trenutno zadeve odvijajo v povsem napačno smer, kar je potrdila tudi podpredsednica društva YHD Klaudija Poropat.

»Osebno asistenco hočejo zdaj spremeniti v oskrbo, namesto da bi bilo obratno! Osebna asistenca je pravica, ki vključuje odgovornost uporabnikov, kar se je v našem zakonu izpustilo. Namesto da bi v socialno varstvene storitve prenašali načela neodvisnega življenja, se dogaja ravno obratno – v osebno asistenco, ki je temeljno orodje neodvisnega življenja, se vnašajo elementi skrbi in oskrbe,« je pojasnila Klaudija Poropat (na fotografiji z mikrofonom, desno od nje je Elena Pečarič). Marsikateri izvajalec, ki je tržno naravnan, namesto uporabnikov piše in posodablja urnike, razporeja redne asistente ter poskrbi za nadomestne asistente, če so redni odsotni itd. Uporabnikom je torej všeč ideja neodvisnega življenja in pravica do osebne asistence, a mnogi upravičenci živijo svoje neodvisno življenje s figo v žepu, saj jim ugaja, da izvajalci namesto njih poskrbijo in opravljajo zgoraj naštete »neprijetne plati« osebne asistence. Dejstvo, ki ga je javnosti izjemo težko sprejeti, je, da standardi in normativi pri osebni asistenci ne morejo obstajati, saj je delo odvisno od uporabnikovih potreb. Za boljše razumevanje: Če bi meli milijon uporabnikov, bi bilo teh standardov in normativov milijon, ker gre za storitev, ki je prilagojena potrebam posameznega uporabnika – povsem po njegovi meri. Poropat je poudarila še, da se društvo YHD že od samega začetka zavzema, da bi bili do OA upravičeni vsi enako; torej pod enakimi pogoji, tudi osebe z intelektualnim hendikepom. V takšnem primeru odgovornost za vodenje OA prevzame nekdo drug, še vedno pa se ta mora izvajati po načelih neodvisnega življenja.

Podpredsednico YHD je dopolnila predsednica društva Elena Pečarič, ki je ogorčeno poudarila, da MDDSZ obravnavani temi ne namenja dovolj pozornosti. »Nov Zakon o osebni asistenci ne sme spreminjati koncepta storitve in mora uporabnikom omogočiti neodvisno življenje. Očitno bomo morali začeti ropotati še glasneje, saj je strokovnost društva YHD, ki na vse skupaj opozarja že od samega začetka, ostala čisto spregledana!« Direktorica Inštituta RS za socialno varstvo Barbara Kobal-Tomc se je pridružila povedanemu in pojasnila, da se ljudje velikokrat poslužujejo OA v smislu socialnega korektiva – uporabnik zaposli kot osebne asistente svoje brezposelne člane družine. Na ta način se za uporabnika praktično nič ne spremeni, saj se ne odseli na svoje, osamosvoji ali zaživi neodvisno; imajo pa zato sedaj njegovi sorodniki zaposlitev.

»Ljudje si pod osebno asistenco predstavljajo vse mogoče, od asistenta pričakujejo, da jih bo po štiri ure masiral, izvajal fizioterapijo, psihoterapijo, kuhal za celo družino …« je nepoznavanje koncepta in kaj zajemajo storitve OA pri svojem delu opazila Barbara Kobal-Tomc (levo, v sredini Darja Zaviršek). V mnogih primerih, ko uporabnik živi s svojo primarno družino, ta od osebnega asistenta pričakuje, da bo delal ne samo za uporabnika, ampak celotno družino. Bistvo osebne asistence pa ni zgolj neodvisno življenje uporabnika, ampak hkrati tudi razbremenitev staršev in ožje družine skrbi za hendikepirano osebo – predvsem žensk, ki so običajno tiste, na katere pade največje breme skrbi.

Da je temu res tako je razložila mama uporabnika osebne asistence Maja Učakar-Kranjc (na fotografiji v rdeči majici, poleg nje je Dušan Rutar), ki je povedala, da se je njen sin odselil in sedaj živi povsem neodvisno oz. sam, s pomočjo svojih osebnih asistentov: »Prej sem ga jaz oblačila, seveda v prepričanju, da to počnem najbolje. Sedaj, ko se oblači sam, pa vidim, da se oblači povsem drugače; tako, kot njemu odgovarja.« In dodala: »Veste, kaj je največje darilo za starša? Ko se otrok odseli, pa ne veš, kaj dela, ker ti ni treba!« S tem je želela izpostaviti in navzočim pojasniti, da se je na račun OA izboljšala ne le sinova, temveč kakovost življenja vseh družinskih članov. Lonček je pristavil tudi direktor Zveze Sonček Iztok Suhadolnik, ki je pojasnil, da z uporabo OA in pravice do neodvisnega življenja ljudje z različnimi hendikepi ne rabijo več prenašati bremena skrbi na svoje starše, temveč lahko slednji počnejo še kaj drugega, se denimo posvetijo svoji karieri ali počnejo zadeve, ki jih prej zaradi skrbi za otroka enostavno niso mogli.

Javna razprava, ki je sledila nastopu govorcev, je samo še enkrat več osvetlila problem nerazumevanja koncepta OA.

Foto: Samir Elezović

Posnetek celotnega dogodka si lahko ogledate TUKAJ.